De una petición familiar a una ayuda global. En memoria de su abuela, los hermanos Rodríguez crearon el reto PedaEla: el pistoletazo de salida a una marca que ayuda a conocer una enfermedad que afecta a 5 de cada 100.000 personas. La difusión y el apoyo a la investigación son los principales valores de este movimiento que lucha, a ritmo de pedales, por acabar con una dolorosa enfermedad.
Poco antes de morir, la abuela de Héctor Rodríguez le pidió a él y a su hermano Álex que nunca dejasen de luchar. “Ella murió de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y no se podía valer por sí misma”, comienza Héctor al contar el nacimiento del Reto PedaEla. Un homenaje que los llevó desde Barcelona hasta Galicia, lugar donde falleció la mujer: 17 días, más de 1200 kilómetros y más de veinte mil metros de desnivel acumulado. Un duro camino ciclista en honor a una de las personas más importantes de su vida. “Pudimos llegar a Galicia y despedirla en el cementerio”, comenta orgulloso Héctor.
Reto PedaELA: Un desafío ciclista contra la esclerosis
En un principio, el reto tenía principio y final. Terminado el homenaje familiar, los hermanos Rodríguez querían continuar con su amor por el ciclismo, pero sin pensar en más pruebas especiales. Sin embargo, el gran seguimiento y la buena acogida de la iniciativa hizo que muchos cicloturistas quisieran colaborar: “Se fue uniendo más y más gente”.
Las redes sociales fueron clave en la difusión del reto: “Fuimos grabando la preparación y haciendo algunos vídeos. Se hizo viral porque la gente se quería unir para acumular kilómetros para luchar contra esta enfermedad”. Un reto con muchos seguidores al que sus creadores le dedican menos tiempo del que pueden, como comenta Héctor: “Tenemos otra vida, pero intentamos sacar tiempo de donde podemos”.
Acumular kilómetros para investigar la ELA
El reto PedaEla permite a los ciclistas ayudar en la investigación a través de un club en la app Strava. Se pueden transformar los kilómetros de algunas pruebas asociadas al reto de Héctor y Álex en dinero para investigar la cura de la Esclerosis Lateral Amiotrófica: “Hay marcas que nos patrocinan y muchas de ellas convierten los kilómetros o metros de ascenso en ayuda económica para el hospital de Bellvitge o el de Val d’Hebron de Barcelona”. Era importante, como confiesa Héctor, que se pudiera ayudar de una forma gratuita: más allá de las donaciones particulares, externas a ellos; participar en el reto PedaEla es gratis para los ciclistas.
La difusión, como siempre, es una parte fundamental del reto. Para Héctor, es importantísimo que la mayor cantidad de gente conozca de qué enfermedad se trata y cómo afecta a la población: “Que sepan que es la ELA, lo que significa, cómo afecta. Esa es la acción real: difundir y que se sepa cómo es esta enfermedad”.
Una tienda solidaria llena de productos ciclistas
La segunda de las formas con las que se puede colaborar con el reto creado por Héctor y Álex es a través de la tienda online. Aquí se pueden encontrar productos especializados para los ciclistas, como maillots, gorras o calcetines. También, ropa de calle y bolsas de deporte para difundir el reto PedaEla en todo momento. Y Aquello que nos salva, el libro que recoge el reto original de Héctor y Álex.
Una iniciativa que destina la gran mayoría de los ingresos a la investigación de estos hospitales catalanes. “Si haces algo relacionado con el ciclismo y ofreces productos ciclistas, siempre suele salir bien”, confirma Héctor, contento por los resultados y orgulloso porque, al inicio de esta aventura, incluso la televisión se interesó por informar sobre ellos.
La ELA, una enfermedad que no puede caer en el olvido
El conocimiento de la sociedad sobre la ELA ha aumentado en los últimos años: el viral reto del cubo de agua helada o los casos de Carlos Matallanas (periodista de Diario AS fallecido hace unos meses por la enfermedad) y de Juan Carlos Unzué, exfutbolista profesional, han contribuido a que se conozcan sus efectos devastadores.
Héctor Rodríguez incide en la importancia de investigar sobre la ELA por cómo actúa: “Es una enfermedad que te asesina durante meses y años, que te recuerda que te está matando. Nos tenemos que dar cuenta de eso y hay que buscar una solución para la cura o para que sea menos doloroso”. La buena difusión puede ayudar a que la investigación se acelere, aunque España está algo estancada en este aspecto.
Tras más de un año marcado por una enfermedad como el coronavirus, parece que el resto de los males no existen.
Sin embargo, y por desgracia, mucha gente sigue padeciendo enfermedades alejadas de una cura. Como comenta Héctor, algunas como el cáncer o el sida son reconocidas y todo el mundo sabe que se deben erradicar. Otras, como la ELA, sufren un olvido mediático que en ocasiones dificulta sus avances. Este 2021 que ya alcanza su ecuador concentra una petición de PedaELA: “No nos podemos olvidar de la importancia de la enfermedad. No pueden caer los ánimos y el reto debe seguir como al principio. La ELA no se para y solo podemos acabar con ella con mucha investigación”.
El reto no para y las bicicletas siguen circulando en la lucha contra esta enfermedad. Ojalá dentro de un tiempo podamos hablar de nuevo con Héctor. En esa ocasión, esperemos, para comentar noticias más alegres sobre la ELA, la enfermedad contra la que pelea en homenaje a su abuela.
