Da una richiesta familiare ad un aiuto globale. In ricordo della nonna, i fratelli Rodríguez hanno creato la sfida PedaEla: il segnale di partenza per un marchio che aiuta a sensibilizzare l'opinione pubblica su una malattia che colpisce 5 persone su 100.000. Divulgazione e sostegno alla ricerca sono i valori principali di questo movimento che lotta, a ritmo di pedali, per porre fine a una malattia dolorosa.
Poco prima di morire, la nonna di Héctor Rodríguez chiese a lui e a suo fratello Álex di non smettere mai di combattere. “È morta di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e non poteva più prendersi cura di se stessa”, esordisce Héctor raccontando la nascita della PedaEla Challenge. Un omaggio che li ha portati da Barcellona alla Galizia, dove è morta la donna: 17 giorni, più di 1200 chilometri e più di ventimila metri di dislivello accumulato. Una dura pista ciclabile in onore di una delle persone più importanti della tua vita. "Siamo riusciti ad arrivare in Galizia e a salutarla al cimitero", dice orgoglioso Héctor.
PedaELA Challenge: Una sfida ciclistica contro la sclerosi
Inizialmente la sfida aveva un inizio e una fine. Una volta terminato l'omaggio familiare, i fratelli Rodríguez hanno voluto continuare con il loro amore per il ciclismo, ma senza pensare ad eventi più speciali. Tuttavia il grande seguito e la buona accoglienza dell’iniziativa hanno spinto molti cicloturisti a voler collaborare: “Aderiscono sempre più persone”.
Fondamentali nel diffondere la sfida sono stati i social network: “Registravamo la preparazione e realizzavamo alcuni video. “È diventato virale perché le persone volevano unirsi per accumulare chilometri per combattere questa malattia”. Una sfida con molti seguaci alla quale i suoi creatori dedicano meno tempo del possibile, come commenta Héctor: "Abbiamo un'altra vita, ma cerchiamo di trovare il tempo dove possiamo".
Accumula chilometri per ricercare la SLA
La sfida PedaEla lo permette ai ciclisti Aiuta nella ricerca tramite un club nell'app Strava. I chilometri di alcune prove legate alla sfida di Héctor e Álex possono essere trasformati in denaro studiare la cura per la sclerosi laterale amiotrofica: “Ci sono marchi che ci sponsorizzano e molti di loro convertono chilometri o metri di salita sostegno finanziario all'ospedale Bellvitge o all'ospedale Val d'Hebron di Barcellona”. Era importante, come confessa Héctor, che potessero aiutare gratuitamente: al di là delle donazioni private, esterne a loro; Per i ciclisti la partecipazione alla sfida PedaEla è gratuita.
La divulgazione, come sempre, è una parte fondamentale della sfida. Per Héctor è molto importante che quante più persone possibile sappiano cos'è la malattia e come colpisce la popolazione: “Fai loro sapere cos'è la SLA, cosa significa, come colpisce. Questa è la vera azione: spargere la voce e far sapere alla gente com’è questa malattia”.
Un negozio solidale ricco di prodotti per il ciclismo
Il secondo modo in cui puoi collaborare alla sfida creata da Héctor e Álex è attraverso il negozio on-line. Qui puoi trovare prodotti specializzati per ciclisti, come maglie, berretti o calzini. E poi abiti civili e borse sportive per diffondere in ogni momento la sfida PedaEla. Y Ciò che ci salva, il libro che racchiude la sfida originale di Héctor e Álex.
Un'iniziativa che destina la stragrande maggioranza delle entrate alla ricerca in questi ospedali catalani. “Se fai qualcosa legato al ciclismo e offri prodotti per il ciclismo, tende sempre a venire bene”, conferma Héctor, felice dei risultati e orgoglioso perché, all'inizio di questa avventura, anche la televisione era interessata a raccontarli.
SLA, una malattia che non si dimentica
La conoscenza della società sulla SLA è aumentata negli ultimi anni: la virale sfida del secchiello dell'acqua ghiacciata o i casi di Carlos Matallanas (giornalista di Diario AS morto pochi mesi fa a causa della malattia) e Juan Carlos Unzué, ex calciatore professionista, hanno contribuito a farne conoscere gli effetti devastanti.
Héctor Rodríguez sottolinea l'importanza della ricerca sulla SLA per il modo in cui agisce: “È una malattia che ti uccide per mesi e anni, che ti ricorda che ti sta uccidendo. Dobbiamo rendercene conto e dobbiamo trovare una soluzione per curarlo o renderlo meno doloroso”.. Una buona diffusione può aiutare ad accelerare la ricerca, anche se la Spagna è un po’ stagnante sotto questo aspetto.
Dopo più di un anno segnato da una malattia come il coronavirus, sembra che il resto dei mali non esista.
Tuttavia, purtroppo, molte persone continuano a soffrire di malattie lontane dall’essere curabili. Come commenta Héctor, alcuni, come il cancro o l'AIDS, sono riconosciuti e tutti sanno che devono essere sradicati. Altri, come la SLA, soffrono di un oblio mediatico che a volte ne ostacola il progresso. Questo 2021, giunto già a metà percorso, concentra una richiesta di PedaELA: “Non possiamo dimenticare l’importanza della malattia. Gli spiriti non possono fallire e la sfida deve continuare come all'inizio. La SLA non si ferma e possiamo porvi fine solo con molta ricerca”.
La sfida non si ferma e le biciclette continuano a circolare nella lotta contro questa malattia. Se tutto va bene tra un po' potremo parlare di nuovo con Héctor. In quell'occasione, speriamo, di commentare notizie più liete sulla SLA, la malattia che combatte in omaggio alla nonna.
