D'une demande familiale à une aide globale. En mémoire de leur grand-mère, les frères Rodríguez ont créé le défi PedaEla : le signal de départ d'une marque qui contribue à sensibiliser à une maladie qui touche 5 personnes sur 100.000 XNUMX. La diffusion et le soutien à la recherche sont les principales valeurs de ce mouvement qui lutte, au rythme des pédales, pour en finir avec une maladie douloureuse.
Peu avant de mourir, la grand-mère d'Héctor Rodríguez lui a demandé, ainsi qu'à son frère Álex, de ne jamais cesser de se battre. « Elle est morte de la SLA (sclérose latérale amyotrophique) et ne pouvait pas prendre soin d'elle-même », commence Héctor en racontant la naissance du Défi PedaEla. Un hommage qui les a conduits de Barcelone à la Galice, où la femme est décédée : 17 jours, plus de 1200 XNUMX kilomètres et plus de vingt mille mètres de dénivelé accumulés. Une piste cyclable difficile en l'honneur de l'une des personnes les plus importantes de votre vie. « Nous avons pu nous rendre en Galice et lui dire au revoir au cimetière », raconte fièrement Héctor.
PedaELA Challenge : Un défi cycliste contre la sclérose
Au départ, le défi avait un début et une fin. Une fois l'hommage familial terminé, les frères Rodríguez ont voulu poursuivre leur amour du cyclisme, mais sans penser à des événements plus spéciaux. Cependant, le grand suivi et le bon accueil de l’initiative ont donné envie à de nombreux cyclotouristes de collaborer : « De plus en plus de personnes nous ont rejoint. »
Les réseaux sociaux ont joué un rôle clé dans la diffusion du défi : « Nous enregistrions la préparation et faisions quelques vidéos. « C’est devenu viral parce que les gens voulaient s’unir pour accumuler des kilomètres pour lutter contre cette maladie. » Un défi très suivi auquel ses créateurs consacrent moins de temps qu’ils ne le peuvent, comme le commente Héctor : « Nous avons une autre vie, mais nous essayons de gagner du temps là où nous le pouvons ».
Accumulez des kilomètres pour faire de la recherche sur la SLA
Le défi PedaEla permet aux cyclistes Aide à la recherche via un club dans l'application Strava. Les kilomètres de certaines épreuves associées au défi d'Héctor et Álex peuvent être transformés en argent pour enquêter sur le remède contre la sclérose latérale amyotrophique: « Il y a des marques qui nous sponsorisent et beaucoup d'entre elles convertissent des kilomètres ou des mètres de dénivelé en aide financière pour l'hôpital Bellvitge ou l'hôpital Val d'Hebron à Barcelone». Il était important, comme l'avoue Héctor, qu'ils puissent aider gratuitement : au-delà des dons privés, extérieurs à eux ; La participation au défi PedaEla est gratuite pour les cyclistes.
La diffusion, comme toujours, constitue un élément fondamental du défi. Pour Héctor, il est très important que le plus grand nombre sache ce qu'est la maladie et comment elle affecte la population : « Faites-leur savoir ce qu'est la SLA, ce qu'elle signifie et comment elle affecte. C’est là la véritable action : faire passer le message et faire savoir aux gens à quoi ressemble cette maladie.
Un magasin solidaire plein de produits cyclistes
La deuxième façon dont vous pouvez collaborer au défi créé par Héctor et Álex est à travers le boutique en ligne. Vous trouverez ici des produits spécialisés pour les cyclistes, comme des maillots, des casquettes ou des chaussettes. Également des vêtements de ville et des sacs de sport pour diffuser le défi PedaEla à tout moment. Y Ce qui nous sauve, le livre qui comprend le défi original d'Héctor et Álex.
Une initiative qui alloue la grande majorité des revenus à la recherche dans ces hôpitaux catalans. « Si vous faites quelque chose en rapport avec le cyclisme et proposez des produits pour le cyclisme, cela a toujours tendance à bien se passer », confirme Héctor, heureux du résultat et fier car, au début de cette aventure, même la télévision était intéressée à en parler.
La SLA, une maladie qui ne s'oublie pas
Les connaissances de la société sur la SLA ont augmenté ces dernières années : le défi viral du seau d'eau glacée ou les cas de Carlos Matallanas (journaliste de Diario AS décédé il y a quelques mois des suites de la maladie) et de Juan Carlos Unzué, ancien footballeur professionnel, ont contribué à faire connaître ses effets dévastateurs.
Héctor Rodríguez souligne l’importance de faire des recherches sur la SLA en raison de son mode d’action : « C’est une maladie qui vous tue pendant des mois et des années, qui vous rappelle qu’elle vous tue. Nous devons en prendre conscience et trouver une solution pour guérir ou rendre la situation moins douloureuse.. Une bonne diffusion peut contribuer à accélérer la recherche, même si l'Espagne stagne quelque peu dans ce domaine.
Après plus d’un an marqué par une maladie comme le coronavirus, il semble que le reste des maux n’existe pas.
Cependant, malheureusement, de nombreuses personnes continuent de souffrir de maladies qui sont loin d’être guéries. Comme le commente Héctor, certains comme le cancer ou le sida sont reconnus et chacun sait qu'il faut les éradiquer. D’autres, comme la SLA, souffrent d’un oubli médiatique qui freine parfois leur progression. Cette année 2021, qui est déjà à mi-parcours, concentre une demande de PedaELA : « Nous ne pouvons pas oublier l’importance de la maladie. Les esprits ne peuvent pas échouer et le défi doit continuer comme au début. La SLA ne s’arrête pas et nous ne pouvons y mettre fin qu’avec beaucoup de recherche.
Le défi ne s'arrête pas et les vélos continuent de circuler pour lutter contre cette maladie. J'espère que dans quelques temps nous pourrons reparler à Héctor. A cette occasion, nous espérons commenter des nouvelles plus heureuses concernant la SLA, la maladie qu'il combat en hommage à sa grand-mère.
